わかばの療育奮闘記

2歳を目前に「自閉症スペクトラムの疑い」と告げられた娘。一緒に療育がんばる日記

どこで覚えたの?

みなきゃいいのに

 

ブログやSNSの動画を検索。

同じぐらいの月齢の子が

じょうずにおしゃべりしている。

 

コメント欄にはママが

どこで覚えたの?

教えてないのに!

って感激してる。

 

そんなのを見ては

 

こんなに

教えても

教えても

教えても

 

反応がない娘

 

 

苛立ちはしないのだが

今日もだめか…と落ち込む

 

焦ってもしょうがないことは

私が一番よくわかってる

 

 

今日は私の母から

 

あなた(わかば)は4歳で

風味を 「かぜあじ」って」読んだのよ

2歳前には色がわかってたのよ

とかいわれて

 

そのころの私自身に

定型発達だったと思われる

私自身に

嫉妬

してしまう

 

そして

全面協力してくれている母に対して

 

お母さんは良かったよね

私みたいなものわかりのいーこで

こんな思いしなくてすんだんだもんね

 

と悪態をついてしまう

 

その横で

私の父が

私の娘に必死になって

うるさいぐらいに単語をくりかえして覚えさせようとしてる

 

ありがたい

ありがたさしかない

 

んだけど

 

 

息苦しくて吐きそう

 

もうすぐ敬老の日なのに

 

ちゃんとした孫産めなくて

心配かけて

親不孝でほんとにごめん

 

そして何より

 

娘に申し訳ない

 

ぜんぶ私のせいだ

発達相談から1ヶ月

いろいろ変化が出始めました

 

【夫】

娘との向き合い方が一変!

ほぼ中毒状態だったスマホゲームより娘とかかわる時間を最優先してくれるようになりました(今更)

 

【娘】

応答の指差しが出始める(気分次第)

 

欲しいものを指差しながら「これ!」という

 

発語(単語ですが)も指差しももともとあったものの、

コミュニケーション手段として使うことを一切しなかった娘でしたが、

とりあえず成長が見られて安心。

(ちょっと前なら心から喜べたのに、なんか、よし!じゃあ次!みたいな心境になっていることが、なんとも微妙ですが…)

 

そして、療育のスクールが決まり、通所受給者証も無事発行してもらえたので

来月から療育に通うことになりました。

 

 

お得に通える幼児教室だと思ってw

テンションあげて楽しもうと思います!!

できることに目を向ける

ただただ子育てを楽しんでいた一歳半までは

 

今日はこんなことができた!

おいしいって言った(ように聞こえた!)

 

なんて、

毎日の子どもの成長に

些細なことでも喜べていた

 

これが

発達相談を受けて

 

あれができてない

これもできてない

普通の子より遅れてる

 

と、嫌でも「できないこと」

に目を向けさせられる

 

病院によっては

定型発達の子のような発達を期待するなと宣告される

 

それがちっとも辛くない親なんかいるの??

 

それに加えて

 

ありのままを受け入れないのは子どもに失礼だの

 

できることを伸ばしてあげてだの

 

 

子育てアドバイザー的な人からは

そんなことばかり言われるんだから

追い詰められるよね〜

 

 

子どもの前で笑顔を保つだけで

精一杯。

親である私も例外じゃないかも

発達障害が増えてるっていうけど

きっと基準が昔と違うから

そう診断される人が多くなっているだけで

実質、増えてるわけじゃないんだろうと思ったりする

 

もちろん、

核家族化や

地域コミュニティーの希薄化で

コミュニケーションが少なくなっているのもあるかもしれないけど。

 

定型発達とみなされていたであろう

私も夫も

じいじばぁばも

今の時代に生まれていたら

発達障害の疑いアリと診断されているかもしれない

 

療育施設もパンクしてるぐらいだし、

本当に、障害って身近なことなんだろう

そもそも

本人にとってはそれが当たり前の世界なんだから

別にだからどうってこともないんだろう

 

こういう状況になって思うのは

障害をもつ人たちの世界を知らなすぎる

ということ

 

本当に差別意識がなければ

子どもに障害があるかもって知っても

 

あっ、そう。

 

ぐらいに

あっさり受け入れられるのかもしれない

 

「何があってもかわいい我が子」

 

 

「何があっても」

 

という前置きは

実はとっても失礼なのかもしれない

 

自分の勉強不足さと人間的な未熟さを

痛感するばかり

 

申し訳ないけど

気持ちの整理がつくまで

もう少し時間をください

療育のゴールはどこか

2歳の間にもちょくちょく発達状況の確認はあるようですが、直近の目標としては

 

「3歳児健診の項目をクリアすること」

 

になるかなと思います。

 

でも、もしクリアできたら

「なんだ!違ったのね!ばんざーい!」

となるのか?

 

…そんなわけない。

 

発達障害は、定型発達の子とのボーダーが本当に難しい。

そもそも絶対に発達障害ではない、って言い切れる人なんか世の中にいるんだろうか。

 

本人が生きづらくないように支援するための診断なんでしょうけど、

一応定型発達だったと思われる私自身だって、人間関係で苦しんだし、生きづらい経験をしなかったわけではない。

 

完全に支援が必要な状態だと言われるなら、然るべき支援を受けましょう!と覚悟もできるけど、

グレーゾーンで様子見ってなんなの。はーい、じゃあ様子見てますね〜ってなるかよ。

 

 

ゴールの時期にどういう結果が出ようと、

この闇期に私自身が学んだことを忘れず、娘と向き合い続けたいと思います。

 

家での療育なんかやめてやる

保健師をはじめ、これまで検査や療育施設の人との会話で勧められた方法(ABA)を、家庭でも無理ない範囲でやってみるように言われていたので、

 

本2冊ぐらい読んで、

ごほうびをあげながらアシカに芸を仕込むように教えてみたり

わざといじわるなことをして指差しや発語を促してみたけれど

 

やればやるほど

知らないうちに私の声は殺気立ち

冷静に穏やかに、を心がけてもだんだんムキになってしまう気持ちを抑えるので精一杯

 

娘もさすがに察するようで

私が教えようとする気配を感じると

逃げたり、ぐずったり、泣いたりするようになりました。

 

泣き叫ばれても、怒らずに待って待って…

って心がけて、無理なく楽しく!と思えば思うほど、思いつめてしまって

 

できたときにはほめまくりますが、

娘は私から嫌われてしまったように感じるのか、

私にべったりしがみついて離れなくなってしまうし、

私も私で疲れ切って、終わった後は娘との会話がしんどくなってしまいます。

 

 

親子ともどもストレスが溜まる状態が続いているこの状態。

 

早期の療育が大切なのはわかってるつもりだけど、

 

この子が、ストレスなく、心穏やかに過ごせる時間を奪うのは、本当にいいことなのか、わからなくなってしまっています。

でも、誰かから「甘やかすな!」っていうお叱りの声が聞こえてくるようで、なんかもう、苦しくて苦しくてどうにかなりそうです。

 

来月から、週二回

療育に通うことにしたので、

厳しい訓練はプロに任せて、

家ではあれこれやらずに、もう少し、穏やかに過ごしたいと思ってしまうのはいけないことなんだろうか。

 

発達障害を「個性」とポジティブに捉えるまでの過程

発達障害がわかるきっかけは

 

検診で保健師から「このこ変よ」とか「指差しの項目0点ね」と言われる

 

検診で親の関わり方、子育ての仕方を責められる

 

幼稚園や保育園で、他の子と違って扱いづらいと報告される

 

自分の子の存在が

みんなに迷惑をかけているという事実を突きつけられる日々

 

 

こんなにネガティブなことばかり言われる状況で、

「前向きに捉えましょう」なんて言われても

すぐには無理ですよ…

 

定型発達の子の何倍も

「すみません」「ごめんなさい」を言わなければならない。

母親である自分は

自分の何が悪かったんだろうと責める日々。

 

辛いです。